□ 记者 张涵博
4月2日,在西北妇女儿童医院曲江院区,史克智轻车熟路地穿过人流,走向二楼的儿童血液肿瘤科(儿内二科)。护士们看见他,熟络地和他打着招呼。
检查室内,一台粉色扭蛋机摆在角落,里面装满了彩色扭蛋球。这是西安市金丝带儿童关爱帮扶中心(以下简称“西安金丝带”)设在病区的“奖励站”。孩子们手里都有一本“勇士存折”,只要配合医护人员完成腰穿、骨穿、PICC置管等治疗,就能获得印章,集齐5枚可换一枚“勇士币”,从扭蛋机里扭一份小小的奖励。
史克智走到一个小女孩的病床前,递上一枚“勇士币”。小女孩眨着大眼睛说:“我早上做了腰穿,最开始有点疼,后面就不疼了。”
西安金丝带是一家长期服务在陕西治疗的癌症患儿及家庭的民间公益组织。作为创始人,史克智更愿称自己为“做的时间长一点的志愿者”。他的公益之路,是从自家孩子病床边开始的。“我儿子2004年出生,2006年确诊了急性淋巴白血病。当时对这个病了解得太少了,甚至确诊以后还不相信,又跑到另一家医院去复查。”
三年的陪护治疗,史克智几乎一直泡在医院,对治疗流程、检查项目、用药周期,从一无所知到逐渐熟悉。2009年,他的孩子停药并逐步回归正常生活,但他仍惦记着那些在医院里煎熬的家庭,于是以志愿者身份重新回到病房。
确诊初期,面对突如其来的疾病,大多数家庭都陷入近乎失序的状态——信息不对称、情绪失控、判断混乱,连最基本的就医流程都要重新摸索。在和众多患儿家庭的接触中,史克智意识到,医疗之外,患儿家庭更需要的是一种来自“过来人”的支持。“我们不是医生,但我们是‘过来人’。家长需要的,其实是心理上的支撑。”
一开始,有些家长会有戒心,但随着接触增加,慢慢有人主动来问,也有人在群里交流经验。2016年,在这些零散行动的推动下,西安市金丝带儿童关爱帮扶中心正式注册成立。“金丝带”是国际上儿童癌症群体的象征,意味着珍贵与守护。围绕患儿及家庭的实际需求,西安金丝带逐渐形成了一套相对稳定的服务方式:从确诊初期的陪伴、资料发放,到家长群互助,再到病房游戏课堂、节日慰问、病房集体生日会等,贯穿了患儿治疗的不同阶段。
除了病房陪伴,他们还尝试为孩子实现具体的愿望,于是“梦想成真”项目逐渐形成。孩子提出自己的愿望,小到一件玩具,大到一次出行,只要条件允许,团队都会尽力帮助其实现。
豪豪的梦想是当医生,治疗像自己一样的小朋友。史克智联系了医院,科室特意给孩子定制了全套白大褂。那天,豪豪像模像样地跟着主任医生查房,在查房记录上写下自己的名字。2017年,一个曾在西安接受治疗的洋县女孩想要一台笔记本电脑用来学习,史克智载着两名大学生志愿者把电脑送了过去。后来,这个女孩考入西安外国语大学,也加入西安金丝带,成了一名志愿者。
走出病房,这些孩子面对的远不只是治疗本身。有的孩子停药两年后准备入园,却被幼儿园拒绝,也有家长担心影响孩子未来,不愿意提及病史。这些年,史克智和团队开始把工作向病房外延伸,进社区、进商场、进高校,做科普、做义卖,希望让更多人知道,这些孩子完成治疗后与普通孩子没有区别。
与此同时,他们还参与了“为爱发生”捐发项目,为脱发患儿定制假发。史克智说,因资金紧缺,该项目曾一度暂停。目前,西安金丝带与广州金丝带合作,共同推进这一项目。
截至目前,已有5500余名志愿者参与到西安金丝带的服务中,累计服务时长超过6.6万小时。2024年,“医路相伴”项目获得全国青年志愿服务项目大赛金奖。当时参与答辩的史文祺,是西藏民族大学播音与主持艺术专业的学生。回忆起那一刻,她说:“因为有爱,我们相聚在一起。拿到全国金奖,真的特别感动,这是对所有志愿者的肯定。未来,我会继续为孩子们发声,让爱传递下去。”
这些年,像史文祺这样的年轻人在团队里慢慢多了起来。有人因一次活动留下来,有人被病房里的经历触动,开始长期参与志愿服务。这也是史克智想坚持把志愿服务做下去的缘由:“公益是长久的坚持。未来,我们会把病区陪伴、为家长提供支持等工作坚持下来,让更多人了解这个群体,有更多人参与进来。”
采访中,史克智接到一个电话,对方刚剪了头发,想捐给孩子做假发。史克智在电话里一条条叮嘱:“你把头发吹干,拿皮筋多扎几道,先保存好,等广州金丝带的活动开始了再寄过去。”
听到电话那头的回应后,史克智发出邀请:“你要是有时间,也可以来参加我们这周末的志愿者新人见面会。欢迎你加入我们。”